L'association

L'association est née de la volonté de parents et de proches d'enfants atteints du syndrome PACS1 de créer un réseau solidaire entre les familles, les professionnels de santé, les chercheurs et avec vous.

Notre association se bat pour :

  •  Briser l’isolement des familles, les accompagner et les orienter

  • Sensibiliser le corps médical et l’opinion publique

  • Soutenir et financer les projets de recherches sur cette maladie génétique

  • Améliorer le dépistage et la prise en charge des maladies

  • Etablir et développer le lien avec les autres associations et fondations œuvrant pour les mêmes missions

Nos partenaires

Nos évènements

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers prend part à la 42ème édition de la course Marseille-Cassis, qui aura lieu le dimanche 31 octobre 2021.

Courez solidaire en soutenant l'association ! Grâce au GIMS 13, service de santé au travail interentreprises sous tutelle du Ministère du travail, de l’emploi, et de l’insertion, vous pourrez courir aux couleurs de l'association !

Pour vous inscrire : www.marseille-cassis.com

Cotisation 2021

Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers