Nos évènements

Concert de Choristes dirigé par Annick Deschamps au profit de l’Association Syndrome PACS1

Nous sommes ravis d’annoncer un événement exceptionnel organisé par l’association Choeurs au diapason : un concert sur le thème des musiques de films ! ?✨

Quand : 7 septembre prochain 
Où : Théâtre de Nature à Allauch, à côté de Marseille

Ce concert sera l’occasion de vivre une soirée magique tout en soutenant une noble cause. Les fonds récoltés seront entièrement reversés à l’association Syndrome PACS1 pour soutenir la recherche scientifique et trouver un traitement à cette maladie rare.

Tarifs des billets : 
- Adultes (à partir de 13 ans) : 15€ 
- Enfants (4 à 12 ans) : 10€ 
- Enfants de moins de 4 ans : Gratuit

Une buvette sera disponible sur place proposant de la restauration légère pour agrémenter votre soirée.

Ne manquez pas cette opportunité de passer une soirée inoubliable tout en faisant une différence !

Réservez vos billets dès maintenant en cliquant ici !

Rendez-vous le 7 septembre !

2ème édition de la kermesse de l'association

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Le 1er mai dernier, le stade de foot de Saint-Loup à Marseille s'est transformé en un véritable havre de joie et de solidarité à l'occasion d'une kermesse exceptionnelle organéee en soutien à notre association. Malgré la grisaille, petits et grands se sont réunis pour une journée mémorable, remplie d'animations, de rires et de moments de partage.

De 10h à 17h, le stade a accueilli des centaines de participants venus prendre part à une multitude d'activités, ravissant ainsi les enfants comme les adultes. Les plus jeunes ont particulièrement apprécié le stand de maquillage, ainsi que la structure gonflable qui n'a pas désempli de la journée. Les  bénévoles, reconnaissables à leurs sourires et à leur énergie, ont joué un rôle clé dans le succès de l'évènement.

L'objectif de cette journée était clair : récolter des fonds pour soutenir les familles touhcées par le syndrome PACS1 en finançant la recherche.

Grâce à la générosité des participants et à l'enthousiasme  des bénévoles, l'évènement a permis de collecter 4700€ pour l'association.

Un grand merci à tous les participants et rendez-vous l'année prochaine !

Concert du groupe Go!azen

Dimanche 17 mars 2024, Saint-Pée-sur-Nivelle a vibré au rythme des mélodies entraînantes du groupe basque Go!azen, dans le cadre d'un événement spécial organisé par la chaîne de télé basque EITB et la société de production Pausoka, en collaboration avec l'école Ikasytola Zabuldi.

Ce moment magique avait pour but de réaliser le rêve de Julen, le petit frère de Nahia, qui est atteinte du syndrome PACS1. 

Les sourires radieux, les éclats de rire et les moments de complicité partagés cet après-midi resteront gravés dans les mémoires. Un immense merci à tous les artistes de Go!azen pour avoir enchanté la scène, ainsi qu'à tous ceux qui ont contribué à faire de cet événement une réussite.

Milesker ! Merci !
 

12ème édition du Senpereko Trail

Le SPUC Lasterka, club de course à pied créé en 2008 par une quinzaine de coureurs de Saint-Pée sur Nivelle, dans le Pays basque, a démontré sa générosité et sa solidarité lors de la 12ème édition du Senpereko Trail, qui s'est déroulée les samedi 9 et dimanche 10 mars 2024. Cette année, ils ont choisi de dédier leur randonnée pédestre du dimanche 10 mars à notre association.

Sous la direction du Président du SPUC Lasterka, Beñat Seillan, et grâce à l'initiative de Claudine Sein, le Conseil d'administration a décidé de faire une magnifique déclaration d'amitié à Nahia et ses parents, Anne et Sébastien Laurencena, en soutenant notre association et sa mission.

L'événement a rassemblé des marcheurs passionnés ainsi que 150 bénévoles dévoués, tous unis dans un même objectif : soutenir la recherche et sensibiliser au Syndrome PACS1. Le SPUC Lasterka a décidé de reverser l'intégralité des recettes de la randonnée et d'ajouter 1€ par dossard, portant ainsi le montant total à une somme remarquable de 3 581€.

Milesker SPUC Lasterka pour votre générosité et votre solidarité exemplaires !

 

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Représentation de la comédie musicale Les Misérables le 21 janvier 2024 aux Folies-Bergère à Paris, au profit de notre association

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Le 21 janvier 2024 à 20h, nous avons vécu une soirée inoubliable aux Folies Bergères avec la troupe À la vie à l'Amour ! 

Cette représentation exceptionnelle a réuni 1000 spectateurs et a permis de collecter 48 000€ au profit de notre association et de l'association Oncosup, dédiée au soutien des patients atteints de cancers et de leurs aidants. 

Les artistes bénévoles de la troupe À la vie à l'Amour ont été tout simplement exceptionnels, nous plongeant dans l'univers captivant du Paris de Victor Hugo. Un grand bravo à Katia Nebot, qui dirige la troupe d'une main de maître, orchestrant chaque moment avec passion et talent.

C'était bien plus qu'une simple représentation, c'était une expérience émotionnelle puissante au service de deux nobles causes. Merci à tous ceux qui ont participé et conbtribué à faire de cette soirée un moment inoubliable !

 

Kermesse d'Halloween 2022

Un grand bravo à Sandra et Laurent Thomas pour l'organisation d'une kermesse d'Halloween : une ambiance familiale, un beau soleil ☀️ et des jolis sourires.
Merci à tous ceux qui sont passés pour participer à cette belle journée.
Lors de cette journée, Sandra et Laurent ont récoltés près de 6.000€ au profit de l'association !!! 
Un résultat énorme ! Merci du fond du cœur ! ♥️
Nous tenions également à remercier leur entourage exceptionnel qui les a aidé bénévolement tout au long de cette journée... De la proposition du projet à l'aboutissement, ils ont répondu présents, pour Sandra et Laurent, pour leur princesse Adèle, ils ont animé cette journée avec le sourire et enthousiasme. Merci, merci, merci, rendez-vous l'année prochaine !

Course Marseille-Cassis 2022

Le 30 octobre 2022, pour la 2ème année consécutive, une vingtaine de coureurs se sont élancés au départ de la course Marseille-Cassis en portant haut les couleurs de l'association !

Bravo et merci aux coureurs, ainsi qu'au GIMS 13, service de santé au travail interentreprises sous tutelle du Ministère du travail, de l’emploi, et de l’insertion et à Ioda Consulting.

Merci à Amandine, qui a récolté 1 080 € au profit de l'association en participant à cette course, à Sandra et Laurent pour l'organisation de notre participation à la course et à Fred pour ses belles prises d'images et le montage de cette vidéo !

Rendez-vous l'année prochaine encore plus nombreux ! 

Course Marseille-Cassis 2021

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a pris part à la 42ème édition de la course Marseille-Cassis le dimanche 31 octobre 2021.

Un grand merci aux coureurs, qui ont parcouru les 20km de la course aux couleurs de l'association, grâce au GIMS 13, service de santé au travail interentreprises sous tutelle du Ministère du travail, de l’emploi, et de l’insertion.

Rendez-vous l'année prochaine !