Les rencontres des familles PACS1

Les 28, 29 et 30 mars derniers, nous avons eu le plaisir de nous retrouver pour notre 4ème weekend de rencontre des familles PACS1 à Entraigues-sur-La-Sorgue. Cet événement annuel tant attendu a une fois de plus été un véritable succès !

Nous avons eu la joie de nous retrouver mais également d’accueillir de nouvelles familles et de faire de jolies rencontres.

Nous avons également eu l'honneur de recevoir le Professeur David GENEVIEVE, généticien et membre de notre conseil scientifique, pour un moment de partage et d’échange autour du syndrome PACS1 et de la clinique dédiée qu’il met en place à Montpellier. Nous le remercions chaleureusement pour ses explications claires et détaillées, ainsi que pour le temps qu’il a consacré à répondre à nos questions.
Pour ceux qui n'ont pas pu assister au weekend, une vidéo de son intervention sera prochainement disponible sur notre site internet.

Ce week-end a également été l’occasion d’annoncer le parrainage de notre association par Romain Gioux, ancien cycliste professionnel et vice-champion de France de paracyclisme. Un parrainage qui a une résonance toute particulière, puisque Romain est également le beau-père d’une enfant atteinte du syndrome PACS1. Son engagement auprès de notre association est donc profondément personnel. Son parcours d’athlète de haut niveau et sa détermination en font un formidable ambassadeur pour notre association.

Comme chaque année, nous avons partagé des instants inoubliables en toute convivialité.
Petits et grands ont eu l'opportunité de découvrir la zoothérapie avec Floriane et ses animaux, pour une expérience à la fois apaisante et enrichissante !

Les enfants étaient également ravis de se retrouver et de voir leur groupe s’agrandir ! Ils ont été bien occupés entre matchs de foot, tir à l’arc, jeux de société, séances photos déguisées et la réalisation d’une magnifique fresque PACS1.

Un immense merci à tous les participants, ainsi qu’aux organisatrices Sandra, Amandine, Laëtitia et Magali, qui ont fait de cet événement un moment précieux et inoubliable.

Nous avons hâte de vous retrouver l’année prochaine pour de nouvelles aventures !

C’est sous un beau soleil, un ciel radieux et une chaleur estivale qu’a eu lieu la rencontre annuelle des familles PACS1 du 12 au 14 avril 2024.

Comme l’année dernière, les familles ont eu la joie de se retrouver dans le cadre magnifique du gîte du Causeran à Entraigues sur la Sorgue.

Ce weekend a été l’occasion d’échanger entre parents d’enfants PACS1, mais aussi de partager des moments conviviaux tous ensemble et de faire la connaissance de nouvelles familles comme celles de Claire et de Luis cette année.

Tous les enfants ont bien grandi (alors que les parents ont à peine vieilli) et c’est un bonheur de les voir évoluer ensemble.

Les enfants ont pu se déchaîner dans le château gonflable avant de se rafraîchir dans l’eau de la fontaine et participer à la chasse aux trésors organisée par Sandra. Sans oublier la bande des grandes sœurs et grands frères toujours ravie de se retrouver pour des matchs de foot endiablés entre le nord et le sud, des parties de cache-cache, du tir à l’arc et des batailles d’eau.

Du côté des parents, Maité, la maman de Claire, qui vient de rejoindre notre conseil scientifique, a pris un temps pour expliquer et faire le point sur les recherches en cours, et pour répondre aux questions de chacun.

De la bonne viande (merci beaucoup Julien), du vin et de la bière, du partage, des discussions, et même de la course à pied pour les plus motivés… le weekend est passé trop vite comme d’habitude et tout le monde a hâte de se retrouver l’année prochaine.

Un énorme merci à Sandra pour l’organisation de ce weekend qui a une fois de plus assurée et qui a permis à tous de vivre ces moments hors du temps !

Week-end de rencontre des familles PACS1 2023

Après le succès de la première édition de notre weekend de rencontre des familles PACS1 l'année dernière, nous avions à cœur de renouveler cet évènement. Cette année, ce sont 11 familles, 22 enfants et 20 adultes, qui se sont retrouvés au Gîte du Grand Causeran à Entraigues-sur-la-Sorgue, du 17 au 19 mars. Retrouvailles chaleureuses, nouvelles rencontres, échanges et partages, étaient au menu de ce beau weekend, concocté avec soin par Sandra.

Durant ce weekend, nous avons pu assister à une intervention de Laura Benkemoun de la Fondation Maladies Rares, qui nous a fait un état des lieux des recherches en cours sur le syndrome PACS1 en Europe et aux Etats-Unis. Elle a également pris le temps de répondre à toutes nos questions, nous la remercions pour sa disponibilité et ses explications. Pour les personnes qui le souhaitent un replay de cette visioconférence est disponible ici.

Nous avons également pu découvrir le Sport Adapté grâce à Quentin Cassagne (responsable Sport santé et TSA au Comité Départemental du Sport Adapté de l'Isère) à travers des ateliers de jeux collectifs (tir à l’arc ventouse, course d’orientation, parcours en relai, bowling, boxe…), adaptés pour que chacun puisse participer. Chaque épreuve rapportant des points (1 point = 1 kilomètre), l’objectif était que tous ensemble nous parcourions le Tour de France (3 000 km). Nous avons atteint notre but haut la main, en réalisant même plusieurs fois le Tour de France. Petits et grands, PACS1 ou non, tout le monde a pu s’amuser, sous le soleil et dans la bonne humeur ! Un grand merci à Quentin pour sa gentillesse et sa bienveillance, et pour les nombreux conseils qu’il nous a donnés concernant le Sport Adapté. Pour trouver un club de Sport Adapté près de chez vous, suivez le lien : https://sportadapte.fr/pratiquer/trouver-un-club/.

Week-end de rencontre des familles PACS1 2022

Lors de la création de l’association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers en mars 2021, l’envie d’organiser une rencontre entre les familles PACS1 étaient déjà très présente et l’arrivée de nouvelles familles dans le groupe durant l’année n’a fait que renforcer ce sentiment. C’est sous le soleil de Carpentras que cette rencontre a pu avoir lieu les 26 et 27 mars 2022.

Ce week-end a été une parenthèse enchantée pour nos familles qui n’auraient jamais dû se rencontrer, rapprochées par ce syndrome PACS1 qui a changé la vie de tous. Tout de suite, les échanges ont été faciles, avec le sentiment de se connaître trop bien, de se comprendre dans un regard, de savoir le quotidien de chacun, le tout dans une bienveillance permanente. Entre nous, pas besoin de se justifier, pas de jugement, pas besoin d’être dans la norme, nous étions dans une petite bulle et nous sommes repartis le sourire aux lèvres et le cœur rempli, avec le sentiment d’être moins seuls, et l’envie de remettre ça très vite !

Pour les frères et sœurs des enfants PACS1 aussi l’entente a été immédiate, entre le trampoline, le volley, le foot, le ping-pong, la gamelle, la balle au prisonnier, la balançoire, le toboggan… les journées ont été bien remplies et les sourires étaient au rendez-vous. C’était vraiment chouette de les voir s’éclater ensemble, eux qui ont grandi plus vite que prévu, qui sont les moteurs, les protecteurs, parfois les punching-balls…

Et enfin nos enfants PACS1, qui nous ont transformé, qui sont la source de nos inquiétudes, qui sont responsables de nos cernes, nos rides et nos cheveux blancs prématurés, pour qui nous avons versé beaucoup de larmes, mais pour qui chaque progrès est une source de joie immense, quel bonheur de les voir ensemble, de les voir évoluer les uns avec les autres, avec les autres parents, avec les frères et sœurs…

L’organisation parfaite de Sandra et Aurélie est aussi pour beaucoup dans la réussite de ce week-end, avec la visio-conférence du Dr Marc Bitoun sur l’avancée de la recherche, les ateliers d’art thérapie, de zoothérapie, de réflexologie plantaire pour les parents, le tout dans un lieu idéal permettant aux enfants d’évoluer librement, encore un grand merci à elles ! Un grand merci également à Julien qui a assuré au barbecue, rendant les repas encore plus conviviaux !

Rendez-vous l’année prochaine, pour de nouveaux moments de partage et de nouvelles rencontres !