Nos visioconférences

Conférence de présentation de l'avancement des recherches financées par l'association par la Pr Maïté Montero - avril 2024

Nous sommes ravis de partager la vidéo de la conférence de l'association PACS1, qui s'est tenue lors du week-end des familles en avril 2024. Cet événement a réuni notre merveilleuse communauté pour échanger et approfondir nos connaissances autour du syndrome PACS1.

La conférence a été présentée par la Professeure Maïté Montero, professeure en biologie cellulaire à l'Université de Rouen, membre de notre conseil scientifique et maman de Claire, 23 ans, qui a récemment été diagnostiquée PACS1.

Grâce à sa double perspective de scientifique et de parent, le Professeur Montero a su offrir une présentation inspirante et riche en informations. Elle a partagé les dernières avancées des recherches financées par notre association sur le syndrome PACS1.

Nous tenons également à remercier Frédéric Sanchez, qui a filmé et monté cette vidéo. Son travail nous permet de rendre ce contenu accessible à tous, renforçant ainsi notre mission de sensibilisation et de soutien aux familles.

À très vite pour une nouvelle conférence !

Visioconférence de sensibilisation à l'analyse appliquée du comportement - Novembre 2023

Dans le cadre de son cycle de visioconférences, l’association Syndrome PACS1 est heureuse de vous retrouver sous forme de webinaire.

Pour cette première sous ce nouveau format, nous vous proposons une sensibilisation à l’analyse appliquée du comportement (ABA) présentée par Justine, thérapeute en ABA qui suit des enfants autistes et qui a également suivi une petite fille porteuse du syndrome PACS1. 
Pour faire suite à la visioconférence du Pr Marie SCHAER sur l’autisme, nous trouvons intéressant de vous proposer une présentation de l’ABA, thérapie fréquemment utilisée chez les patients présentant des troubles du spectre de l’autisme.

Concernant le syndrome PACS1, d’après les travaux d’Anne BERG de février 2021, 32% des enfants de l’étude ont des traits caractéristiques de l’autisme et 35% ont reçu un diagnostic. Il ressort également que 41% des enfants ont bénéficié d’une thérapie ABA. En France, l’analyse appliquée du comportement est encore peu connue et en plein développement, nous espérons que ce webinaire pourra répondre à vos questions sur cette méthode. 


Vous trouverez plus d’informations sur les sites suivants : 
www.ovassociation.com
 www.aba-sd.info
 www.canalautisme.com
 www.onpac.fr
 www.aba-online.fr


Vous pouvez trouver la liste de tous les professionnels formés en ABA certifiés et supervisés en France sur le site www.bacb.com.

Voici également quelques livres utiles :

- Analyse du comportement appliquée à l'enfant et à l'adolescent de Vinca Rivière

- Modification du Comportement, Principes et procédures, de Raymond G. Miltenberger

- Autisme et ABA, une pédagogie du progrès, de Ron Leaf et Catherine Milcent

 

 

Visioconférence sur le Sport Adapté par Yves Frécon et Quentin Cassagne - 16 mai 2023

Dans le cadre de son cycle de conférences, l'association Syndrome PACS1 a eu le plaisir de recevoir Yves Frécon, Président du Comité Départemental du Sport Adapté Isère (CDSA 38) et Quentin Cassagne, Responsable Sport Santé Troubles du Spectre de l'Autisme du CDSA 38. Ils nous ont présenté les origines du Sport adapté, ses bienfaits. Ils nous ont expliqué la différence avec le handisport, où trouver des clubs de sport adapté près de chez nous, les aides disponibles, ...

Liens utiles :

- Trouver un club de sport adapté:         https://sportadapte.fr/pratiquer/trouver-un-club/

- Trouver un Enseignant en Activité Physique Adaptée (EAPA) :        https://www.sfp-apa.fr/annuaire/

- Lien vers l'une des perspectives de l'adaptation de la société avec le "Permis Adapté":     https://cdsa38.fr/2023/04/17/les-auto-ecoles-iseroises-sunissent-pour-un-permis-adapte/

- Film cité pendant la conférence sur le sport adapté : Champions de Javier Fesser 

Contacts :

- Yves Frécon : yves.cdsa38@gmail.com

- Quentin Cassagne : quentin.cdsa38@gmail.com

Visioconférence sur l'Autisme et troubles du neurodéveloppement par la Pr Marie Schaer - 6 décembre 2022

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir la Pr Marie Schaer, pédopsychiatre, médecin référent du centre de consultation spécialisé en autisme à la Fondation Pôle Autisme, et professeure associée à l'Université de Genève sur le thème de l’Autisme.

Lors de cette conférence, Pr Marie Schaer nous décrit les liens entre le Syndrome PACS1 et les troubles du spectre autistique, définit ce que sont les troubles du spectre autistique, leurs modèles de compréhension et explique son projet de recherche pour comprendre le développement des jeunes enfants autistes.

Si vous souhaitez prendre part à la recherche qu'elle dirige, vous pouvez contacter la Fondation Pôle Autisme à l'adresse mail suivante : contact@pole-autisme.ch.

Rendez-vous en 2023 pour de nouvelles conférences !

Fratries d'enfants porteurs de handicap : comment les accompagner ? 18 octobre 2022

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir Alyson Micciche, psychologue clinicienne du développement.

Lors de cette conférence, Alyson Micciche nous donne les clés pour accompagner les frères et sœurs d'enfants porteurs de handicap.

Elle y développe :

- les effets psychologiques d'avoir des frères et sœurs dans une situation classique

- les effets psychologiques liés au fait d'avoir une sœur ou un frère porteur de handicap

- l'annonce du diagnostic

- l'accompagnement des frères et sœurs sur le long terme

Visioconférence sur la communication et le langage dans le cadre d'un trouble du neurodéveloppement comme le syndrome PACS1 par Anna Lalot, orthophoniste - 20 juin 2022

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir Anna Lalot, orthophoniste, qui nous a fait une présentation très complète sur la communication et le langage dans le cadre d'un trouble du neurodéveloppement, comme le syndrome PACS1.

Pour approfondir les points abordés dans cette présentation, voici quelques sites ressources utiles :

https://emmanuelleprudhon.fr/index.php/communication- alternative-et-amelioree-caa

https://happycap-foundation.fr/happycaa/histoires-de-caa

https://www.caapables.fr

https://talktools.com/pages/parents

https://arasaac.org/pictograms/search

https://www.makaton.fr

https://www.caausette.com/tla-comment-construire

https://sosapproachtofeeding.com/start-here-parents

https://sosapproachtofeeding.com/start-here-parents

Rendez-vous en octobre pour la prochaine conférence !