L'association

L'association est née de la volonté de parents et de proches d'enfants atteints du syndrome PACS1 de créer un réseau solidaire entre les familles, les professionnels de santé, les chercheurs et avec vous.

Notre association se bat pour :

  •  Briser l’isolement des familles, les accompagner et les orienter

  • Sensibiliser le corps médical et l’opinion publique

  • Soutenir et financer les projets de recherches sur cette maladie génétique

  • Améliorer le dépistage et la prise en charge des maladies

  • Etablir et développer le lien avec les autres associations et fondations œuvrant pour les mêmes missions

Nos partenaires

Nos soutiens

Faire un don à Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers