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Chercher des informations
Le syndrome PACS1 étant une maladie génétique rare, il est difficile de trouver des informations, surtout en français. Sur ce site, nous avons essayé de décrire au mieux le syndrome et les projets de recherche en cours. La meilleure source d'informations disponible à ce jour reste l'expérience vécue par les autres parents de la famille PACS1.
Il existe également deux groupes privés sur Facebook réservés aux seuls parents et aidants d'enfants PACS1 et où seuls les membres peuvent voir que vous en faîtes partie. Nous vous invitons à les rejoindre :
1. PACS1 : ce groupe est la plus grande source d'informations sur le syndrome PACS1. Vous pouvez y poser toutes vos questions. L'outil de traduction automatique de Facebook facilite grandement les échanges entre les familles de tout pays. Ce groupe permet aussi de partager les moments de joie et les grandes victoires de nos enfants, et de faire de très belles rencontres, l'association Syndrome PACS1 Schuurs-Hoeijmakers et le groupe PACS1 francophone ont pu voir le jour grâce à ce groupe.
Groupe Facebook PACS1
2. PACS1 francophone : ce groupe fonctionne comme le groupe précédent, mais il permet également d'échanger plus facilement sur les spécificités de la France, la Suisse et la Belgique, notamment concernant la prise en charge médicale, les thérapies disponibles, les études scientifiques qui y sont réalisées, le système éducatif, les aides financières...
Groupe Facebook PACS1 francophone
Si ces groupes Facebook constituent une source précieuse d'informations, ils ne peuvent remplacer les conseils de votre médecin.