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Visioconférence sur la communication et le langage dans le cadre d'un trouble du neurodéveloppement comme le syndrome PACS1 par Anna Lalot, orthophoniste - 20 juin 2022

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir Anna Lalot, orthophoniste, qui nous a fait une présentation très complète sur la communication et le langage dans le cadre d'un trouble du neurodéveloppement, comme le syndrome PACS1.

Pour approfondir les points abordés dans cette présentation, voici quelques sites ressources utiles :

Rendez-vous en octobre pour la prochaine conférence !

Week-end de rencontre des familles PACS1

Rencontre familles Pacs 1 mars 2022

Lors de la création de l’association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers en mars 2021, l’envie d’organiser une rencontre entre les familles PACS1 étaient déjà très présente et l’arrivée de nouvelles familles dans le groupe durant l’année n’a fait que renforcer ce sentiment. C’est sous le soleil de Carpentras que cette rencontre a pu avoir lieu les 26 et 27 mars dernier.

Ce week-end a été une parenthèse enchantée pour nos familles qui n’auraient jamais dû se rencontrer, rapprochées par ce syndrome PACS1 qui a changé la vie de tous. Tout de suite, les échanges ont été faciles, avec le sentiment de se connaître trop bien, de se comprendre dans un regard, de savoir le quotidien de chacun, le tout dans une bienveillance permanente. Entre nous, pas besoin de se justifier, pas de jugement, pas besoin d’être dans la norme, nous étions dans une petite bulle et nous sommes repartis le sourire aux lèvres et le cœur rempli, avec le sentiment d’être moins seuls, et l’envie de remettre ça très vite !

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Pour les frères et sœurs des enfants PACS1 aussi l’entente a été immédiate, entre le trampoline, le volley, le foot, le ping-pong, la gamelle, la balle au prisonnier, la balançoire, le toboggan… les journées ont été bien remplies et les sourires étaient au rendez-vous. C’était vraiment chouette de les voir s’éclater ensemble, eux qui ont grandi plus vite que prévu, qui sont les moteurs, les protecteurs, parfois les punching-balls…

Et enfin nos enfants PACS1, qui nous ont transformé, qui sont la source de nos inquiétudes, qui sont responsables de nos cernes, nos rides et nos cheveux blancs prématurés, pour qui nous avons versé beaucoup de larmes, mais pour qui chaque progrès est une source de joie immense, quel bonheur de les voir ensemble, de les voir évoluer les uns avec les autres, avec les autres parents, avec les frères et sœurs…

L’organisation parfaite de Sandra et Aurélie est aussi pour beaucoup dans la réussite de ce week-end, avec la visio-conférence du Dr Marc Bitoun sur l’avancée de la recherche, les ateliers d’art thérapie, de zoothérapie, de réflexologie plantaire pour les parents, le tout dans un lieu idéal permettant aux enfants d’évoluer librement, encore un grand merci à elles ! Un grand merci également à Julien qui a assuré au barbecue, rendant les repas encore plus conviviaux !

Rendez-vous l’année prochaine, pour de nouveaux moments de partage et de nouvelles rencontres !

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Cycle de conférences de l'association 2022 - Témoignage de Sandrine et Christophe, parents de Léa 24 ans - mars 2022

Témoignage Sandrine et Christophe LECLERCQ sur le parcours de leur fille Léa, 24 ans

Campagne de dons du 26 novembre au 6 décembre 2021

Bandeau novembre 2024

Nous avons lancé une recherche de thérapie allèle-spécifique avec l’équipe du Dr Marc Bitoun de l’Institut de myologie. Afin de nous permettre de financer cette recherche et de préparer la suite, nous avons besoin de vous !  Pour faire un don, cliquez ici.

Merci à tous pour votre soutien !

La course Marseille-Cassis 2021

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a pris part à la 42ème édition de la course Marseille-Cassis le dimanche 31 octobre 2021.

Un grand merci aux coureurs, qui ont parcouru les 20km de la course aux couleurs de l'association, grâce au GIMS 13, service de santé au travail interentreprises sous tutelle du Ministère du travail, de l’emploi, et de l’insertion.

Rendez-vous l'année prochaine !

 

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