Nos évènements

Visioconférence sur l'Autisme et troubles du neurodéveloppement par la Pr Marie Schaer le mardi 6 décembre 2022

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir la Pr Marie SCHAER, pédo-psychiatre, médecin référent du centre de consultation spécialisé en autisme à la Fondation Pôle Autisme, et professeur associée à l'Université de Genève sur le thème de l’Autisme.

Lors de cette conférence, Pr Marie Schaer nous décrit les liens entre le Syndrome PACS1 et les troubles du spectre autistique, définit ce que sont les troubles du spectre autistiques, leurs modèles de compréhension et explique son projet de recherche pour comprendre le développement des jeunes enfants autistes.

Si vous souhaitez prendre part à la recherche qu'elle dirige, vous pouvez contacter la Fondation Pôle Autisme à l'adresse mail suivante : contact@pole-autisme.ch.

Rendez-vous en 2023 pour de nouvelles conférences !

Kermesse d'Halloween 2022

Un grand bravo à Sandra et Laurent Thomas pour l'organisation d'une kermesse d'halloween : une ambiance familiale, un beau soleil ☀️ et des jolis sourires.
Merci à tous ceux qui sont passés, merci d'avoir participé à cette belle journée.
Lors de cette journée, Sandra et Laurent ont récoltés près de 6000€ au profit de l'association !!!
Un résultat énorme ! Merci du fond du cœur ! ♥️
Nous tenions également à remercier leur entourage exceptionnel qui les a aidé bénévolement tout au long de cette journée... De la proposition du projet à l'aboutissement, ils ont répondu présents, pour Sandra et Laurent, pour leur princesse Adèle, ils ont animé cette journée avec le sourire et enthousiasme. Merci merci merci, rendez-vous l'année prochaine !

Le 30 octobre 2022, pour la 2ème année consécutive, une vingtaine de coureurs se sont élancés au départ de la course Marseille-Cassis en portant haut les couleurs de l'association !

Bravo et merci aux coureurs, ainsi qu'au GIMS 13, service de santé au travail interentreprises sous tutelle du Ministère du travail, de l’emploi, et de l’insertion et à Ioda Consulting.

Merci à Amandine, qui a récolté 1 080 € au profit de l'association en participant à cette course, à Sandra et Laurent pour l'organisation de notre participation à la course et à Fred pour ses belles prises d'images et le montage de cette vidéo !

Rendez-vous l'année prochaine encore plus nombreux !

Fratries d'enfants porteurs de handicap : comment les accompagner ?

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir Alyson MICCICHE, psychologue clinicienne du développement.

Lors de cette conférence, Alyson Micciche nous donne les clés pour accompagner les frères et soeurs d'enfants porteurs de handicap.

Elle y développe :

- les effets psychologiques d'avoir des frères et soeurs dans une situation classique

- les effets psychologiques liés au fait d'avoir une soeur ou un frère porteur de handicap

- l'annonce du diagnostic

- l'accompagnement des frères et soeurs sur le long terme

Rendez-vous en décembre pour la prochaine conférence qui sera sur l'autisme et les troubles du spectre autistique par le Professeur Marie SCHAER de la Fondation Pôle Autisme de Genève !

Visioconférence sur la communication et le langage dans le cadre d'un trouble du neurodéveloppement comme le syndrome PACS1 par Anna Lalot, orthophoniste - 20 juin 2022

Dans le cadre de notre cycle de conférences, nous avons eu le plaisir d'accueillir Anna Lalot, orthophoniste, qui nous a fait une présentation très complète sur la communication et le langage dans le cadre d'un trouble du neurodéveloppement, comme le syndrome PACS1.

Pour approfondir les points abordés dans cette présentation, voici quelques sites ressources utiles :

Rendez-vous en octobre pour la prochaine conférence !

Week-end de rencontre des familles PACS1

Lors de la création de l’association Syndrome PACS1 – Schuurs-Hoeijmakers en mars 2021, l’envie d’organiser une rencontre entre les familles PACS1 étaient déjà très présente et l’arrivée de nouvelles familles dans le groupe durant l’année n’a fait que renforcer ce sentiment. C’est sous le soleil de Carpentras que cette rencontre a pu avoir lieu les 26 et 27 mars dernier.

Ce week-end a été une parenthèse enchantée pour nos familles qui n’auraient jamais dû se rencontrer, rapprochées par ce syndrome PACS1 qui a changé la vie de tous. Tout de suite, les échanges ont été faciles, avec le sentiment de se connaître trop bien, de se comprendre dans un regard, de savoir le quotidien de chacun, le tout dans une bienveillance permanente. Entre nous, pas besoin de se justifier, pas de jugement, pas besoin d’être dans la norme, nous étions dans une petite bulle et nous sommes repartis le sourire aux lèvres et le cœur rempli, avec le sentiment d’être moins seuls, et l’envie de remettre ça très vite !

Pour les frères et sœurs des enfants PACS1 aussi l’entente a été immédiate, entre le trampoline, le volley, le foot, le ping-pong, la gamelle, la balle au prisonnier, la balançoire, le toboggan… les journées ont été bien remplies et les sourires étaient au rendez-vous. C’était vraiment chouette de les voir s’éclater ensemble, eux qui ont grandi plus vite que prévu, qui sont les moteurs, les protecteurs, parfois les punching-balls…

Et enfin nos enfants PACS1, qui nous ont transformé, qui sont la source de nos inquiétudes, qui sont responsables de nos cernes, nos rides et nos cheveux blancs prématurés, pour qui nous avons versé beaucoup de larmes, mais pour qui chaque progrès est une source de joie immense, quel bonheur de les voir ensemble, de les voir évoluer les uns avec les autres, avec les autres parents, avec les frères et sœurs…

L’organisation parfaite de Sandra et Aurélie est aussi pour beaucoup dans la réussite de ce week-end, avec la visio-conférence du Dr Marc Bitoun sur l’avancée de la recherche, les ateliers d’art thérapie, de zoothérapie, de réflexologie plantaire pour les parents, le tout dans un lieu idéal permettant aux enfants d’évoluer librement, encore un grand merci à elles ! Un grand merci également à Julien qui a assuré au barbecue, rendant les repas encore plus conviviaux !

Rendez-vous l’année prochaine, pour de nouveaux moments de partage et de nouvelles rencontres !

Cycle de conférences de l'association 2022 - Témoignage de Sandrine et Christophe, parents de Léa 24 ans - mars 2022

Campagne de dons du 26 novembre au 6 décembre 2021

La course Marseille-Cassis 2021

L'association Syndrome PACS1 - Schuurs-Hoeijmakers a pris part à la 42ème édition de la course Marseille-Cassis le dimanche 31 octobre 2021.

Un grand merci aux coureurs, qui ont parcouru les 20km de la course aux couleurs de l'association, grâce au GIMS 13, service de santé au travail interentreprises sous tutelle du Ministère du travail, de l’emploi, et de l’insertion.

Rendez-vous l'année prochaine !