Les démarches et les aides

Plusieurs organismes sont là pour vous accompagner dans ce long parcours.

L’assurance maladie

Une des premières étapes après l’annonce du diagnostic de syndrome PACS1 est la reconnaissance de l’affection longue durée (ALD) dont souffre votre enfant auprès de l’assurance maladie. Un protocole de soin est alors établi par le médecin qui suit votre enfant, dans lequel est stipulé les soins qui lui sont nécessaires dans le cadre de sa maladie.

Nom du fichier : Protocole de soins, mon formulaire de prise en charge 1

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Cette reconnaissance d’affection longue durée ouvre droit à l’exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie (c’est-à-dire que la caisse d’assurance maladie prend en charge à 100% les soins médicaux, hors dépassements d’honoraires).

Nom du fichier : Les dépenses de santé liées à mon affection de longue durée

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Nom du fichier : L'ordonnance bizone

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Une prise en charge des frais de transport (en véhicule personnel, transport en commun, taxi conventionné, VSL ou ambulance) est également possible dans le cadre de l’affection longue durée. Le médecin qui suit votre enfant établit alors un bon de transport correspondant aux besoins de votre enfant (une demande d’entente préalable est nécessaire dans certains cas).

Nom du fichier : Les prises en charge de transport liées à mon affection longue durée

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Pour certains soins comme la psychomotricité et l’ergothérapie, une demande d’attribution de prestation extra-légale peut être faite.

Nom du fichier : Demande d’attribution d’une prestation extra-légale

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Plus de renseignements sur les affections longues durées (ALD) sont disponibles sur le site ameli.fr.

La MDPH

Les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) ont une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation des citoyens au handicap. Chaque MDPH met en place :

  • une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne handicapée,

  • une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne dans son champ de compétences.

La MDPH intervient lorsqu’elle a reçu une demande de la part d’une personne handicapée ou de son représentant légal. Pour effectuer une demande auprès de la MDPH, la personne handicapée ou son responsable légal doit remplir un formulaire de demande et joindre un certificat médical de moins de 6 mois dûment rempli par le médecin.

Nom du fichier : Formulaire de demande à la MDPH - Cerfa 15692 01

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Nom du fichier : Certificat médical à joindre à la demande à la MDPH - Cerfa 15695 01

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Les aides financières

  • L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) et ses compléments :

Elle sert à accompagner financièrement les parents en charge d’un enfant en situation de handicap jusqu’à ses 20 ans. L’AEEH compense les frais d’éducation et le coût des soins médicaux. Le montant de l’AEEH est de 132,74 € depuis avril 2021. Il est également possible de bénéficier d’un complément, qui s’ajoute à l’allocation d'éducation de l’enfant handicapé, ainsi que d’une majoration « parent isolé » lorsque le bénéficiaire assume seul la charge effective et permanente de l’enfant handicapé. Les critères d’attribution et les montants depuis avril 2021 sont les suivants :

  • La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) :

La prestation de compensation du handicap s’adresse aux personnes handicapées vivant à domicile ou chez un aidant familial. La PCH est une aide qui regroupe plusieurs prestations :

  • L’aide humaine.

  • L’aide technique (sert à financer l’achat ou la location de matériel).

  • L’aide à l’aménagement du logement (sert à la réalisation de travaux devant compenser vos limitations d’activité, définitives ou provisoires, les frais de déménagement peuvent également être pris en charge).

  • L’aide au transport (sert à l’aménagement de votre automobile et aux surcoûts liés aux trajets).

  • Les aides spécifiques ou exceptionnelles (frais permanents et prévisibles liés au handicap, qui ne sont pas pris en charge par d’autres aides que la PCH et frais ponctuels).

  • L’aide animalière (sert à acquérir et à entretenir un animal domestique éduqué par des éducateurs qualifiés).

Dans le cadre du syndrome PACS1, vous pouvez faire la demande d’AEEH et compléments ou de PCH, il est important de faire le point sur vos besoins et de voir quelle aide est la plus adaptée à votre situation car ces deux aides ne sont pas cumulables. Vous pouvez demander de l’aide auprès d’un assistant social pour vous accompagner dans ses démarches. A savoir également, pour les personnes qui perçoivent l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peuvent la cumuler avec l’AEEH, mais le cumul n’est possible ni avec le complément d’AEEH, ni avec la majoration pour parent isolé.

  • L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) et le complément de ressources AAH, ainsi que la Majoration pour la Vie Autonome (MVA), pour les personnes handicapées à partir de 20 ans.

  • L’Aide Sociale à l’Hébergement (ASH) :

Elle correspond à la prise en charge d’une partie des frais (ou de leur totalité) d’hébergement d’une personne âgée, handicapée ou non. Elle peut être placée en établissement ou chez un accueillant familial pour les personnes de plus de 65 ans (ou plus de 60 ans, si vous êtes reconnu inapte au travail).

L’accompagnement dans la vie scolaire, la vie étudiante et la vie professionnelle

La MDPH intervient dans l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale. Elle intervient dans la désignation des établissements ou services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé, et la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.

Afin d’adapter la scolarité aux besoins des élèves en situation de handicap, des aides à la scolarisation sont prévues dans le cadre du plan personnalisé de scolarisation. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées décide de ce qui doit être mis en place, dans le PPS, pour garantir une scolarisation adaptée aux besoins de l’élève.

  • L’accompagnement des élèves sur le temps scolaire via l’AHEH (Aide Humaine aux Elèves Handicapés) ou l’AESH (Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap) :

Dans les classes spécialisées ou dans les classes ordinaires, l’AHEH ou l’AESH a pour rôle d’accompagner l’élève, ce qui contribue à lui rendre accessible la scolarité, de soutenir son autonomie, ses apprentissages, ses relations aux autres, ses déplacements…

L’AHEH ou l’AESH intervient dans la classe (aide à la prise de note, à la compréhension des consignes…) et en dehors de la classe (aides au déplacement, entre les cours, les récréations, les repas…).

Les missions de l’AHEH ou de l’AESH sont définies par le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS). Ses interventions dans la classe sont sous la responsabilité pédagogique de l’enseignant.

  • Le Matériel Pédagogique Adapté (MPA) pour suivre sa scolarité :

Pour suivre leur parcours scolaire, les élèves en situation de handicap peuvent avoir besoin de matériel pédagogique adapté (MPA).

Le MPA peut être un matériel de mobilier adapté (exemple : plan incliné, table à langer…), ou informatique spécifique (exemple : ordinateur portable, tablette, clavier braille, logiciels spécifiques, périphériques adaptés…).

La nécessité de disposer de MPA est évaluée par la CDAPH qui notifie le cas échéant le besoin dans le cadre d’un Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS).

Une fois que l’aide matérielle est accordée par la CDAPH, sont responsables de sa mise en place, l’Éducation Nationale pour le matériel informatique, les collectivités territoriales pour le mobilier spécifique.

Le matériel est prêté à la famille pour l’enfant, sur une période donnée (en général, le cycle scolaire) et doit être rendu. Il reste la propriété de l’Éducation Nationale.

  • Bénéficier d’un accompagnement pendant et hors temps scolaire grâce au SESSAD :

Les Services d’Éducation Spéciale et des Soins À Domicile (SESSAD) relèvent du secteur médico-éducatif. Ils ont pour principale mission d’accompagner votre enfant et de vous apporter des conseils.

Leur rôle est aussi de favoriser l’intégration scolaire et de formation de votre enfant, et lui permettre d’acquérir de l’autonomie, de proposer une prise en charge personnalisée aux besoins de votre enfant : rééducations, soutiens aux apprentissages, soutien éducatif…

Les SESSAD interviennent dans différents lieux, à l’école si l’enfant est scolarisé, dans leurs propres locaux et/ou à votre domicile, en fonction des situations.

La Carte Mobilité Inclusion (CMI)

Les personnes handicapées et les personnes âgées en perte d’autonomie peuvent obtenir une carte mobilité inclusion destinée à leur faciliter la vie quotidienne. En fonction de la situation et des besoins de la personne, cette carte peut porter une ou plusieurs des mentions suivantes : « invalidité », « priorité pour personnes handicapées » et « stationnement pour personnes handicapées ».

- La CMI invalidité : elle permet à ses titulaires d’utiliser en priorité des places assises dans les transports en commun, dans les espaces publics, comme les salles d’attente par exemple, ou encore lors de manifestations qui accueillent du public. Ce droit de priorité concerne aussi la personne qui aide le titulaire dans ses déplacements.

Cette carte ouvre également le droit de bénéficier de dispositions particulières relatives à l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés, sans avoir à faire de démarches spécifiques et notamment sans avoir à être reconnu officiellement comme travailleur handicapé. Ces dispositions permettent à une personne en perte d’autonomie d’obtenir ou de conserver son emploi. Dans le domaine des transports en commun, la CMI invalidité peut aussi procurer divers avantages commerciaux, notamment à la RATP, à la SNCF et chez Air France.

La CMI invalidité donne aussi des avantages en matière fiscale. Elle permet ainsi à ses porteurs de bénéficier, sous conditions, d'une demi-part supplémentaire pour le calcul de l'impôt sur le revenu.

Cette carte peut, si besoin, mentionner que vous avez besoin d’être accompagné dans vos déplacements ou, si votre vision est inférieure à 1/20e de la normale, que vous devez aussi être aidé par une tierce personne. La CMI invalidité est aussi valable pour cette dernière.

- La CMI priorité : elle donne, comme la CMI invalidité, la priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun et les espaces publics, ainsi que dans les files d’attente.

- La CMI stationnement : elle permet de bénéficier du stationnement gratuit et sans limitation de durée pour toutes les places de parking publiques. Ce droit concerne également la personne qui vous accompagne dans votre véhicule. La CMI stationnement doit être apposée en évidence, fixée sur le pare-brise, dans le véhicule, et retirée lorsque que le bénéficiaire n’utilise pas sa voiture.

L’affiliation gratuite de l’aidant familial à l’assurance vieillesse

Dans le cadre du syndrome PACS1, remplir un dossier MDPH pour s’avérer long et difficile, mais c’est un passage nécessaire pour accompagner au mieux votre enfant. Vous pouvez noter qu'il s'agit d'une maladie neuro-développementale et décrire les symptômes de votre enfant en lien avec la maladie. Il est également très important de décrire les difficultés que vous rencontrez en indiquant bien votre investissement personnel et financier. N'hésitez pas à vous faire aider par un assistant social dans votre démarche.

La CAF

L’ Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)

L’AJPP est une prestation qui peut être versée lorsque l’on doit s’occuper de son enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. L’ enfant à charge doit être âgé de moins de 20 ans, être atteint d’une maladie ou d’un handicap grave, ou être victime d’un accident grave nécessitant la présence d’une personne à ses côtés. La personne faisant la demande d’AJPP doit cesser ponctuellement son activité professionnelle pour s'occuper de son enfant.

L’AJPP n’est pas cumulable avec les indemnités journalières maladie, maternité, paternité ou d'accident du travail, l'allocation forfaitaire de repos maternel, ou l'allocation de remplacement pour maternité, la pension de retraite ou d'invalidité, le complément de libre choix d'activité de la prestation d'accueil du jeune enfant, l'allocation aux adultes handicapés, un complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé versé pour cet enfant et l’allocation de chômage. Il est en revanche possible de toucher l’AJPP et l’AEEH s’il n’y a pas de complément à l’AEEH.

 L’AJPP peut être versée par période comprise entre six mois et un an renouvelable, dans la limite de trois ans. Au cours de cette période de trois ans, il est possible de bénéficier de 310 allocations journalières maximum pour une même pathologie. En cas de nouvelle pathologie, vos droits peuvent être renouvelés avant la limite des trois ans, si vous en faites la demande.

Au-delà de la période de trois ans, le droit à l’AJPP peut être ouvert de nouveau pour 310 jours au titre de la même pathologie, en cas de rechute ou de récidive, ou lorsque des soins contraignants et votre présence soutenue sont toujours nécessaires.

Depuis avril 2021, le montant de l’allocation journalière de présence parentale, par jour, est de 43,87€ pour un couple et 52,13€ pour une personne seule. Une somme d’allocations journalières représentant le nombre de jours d’absence pris au cours de chaque mois (limité à 22 jours) est versée mensuellement au titre du congé de présence parentale. L'AJPP peut être versé simultanément ou alternativement aux deux membres du couple de parents dans la limite de 22 jours par mois.

Pour faire une demande d’AJPP, vous devez compléter une demande accompagnée d'un certificat médical détaillé, sous pli cacheté, précisant la nécessité de soins contraignants et de votre présence soutenue auprès de lui ainsi que la durée prévisible du traitement de l’enfant. Le droit à l'AJPP est soumis à un avis favorable du contrôle médical de l'assurance maladie dont dépend votre enfant.

Nom du fichier : CAF - déclaration de situation pour les prestations familiales et les aides au logement

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L’aide à domicile

​​​​La CAF finance des associations d'aide à domicile. Le soutien accordé à ces associations participe à la prévention des difficultés familiales et sociales. Il a pour objectifs de maintenir l'équilibre et l'autonomie de la famille, de préserver les relations familiales et de favoriser son insertion dans la vie sociale. L'aide à domicile est un soutien temporaire à la famille, lui permettant de surmonter les difficultés ponctuelles liées à un changement de situation familiale.
 

Deux types de professionnels de l'aide à domicile :

  • Le Technicien de l’Intervention Sociale et Familiale (TISF) effectue une mission de conseil et d’accompagnement visant à favoriser l’autonomie des personnes et l’équilibre familial. Il participe également à la réalisation des tâches de la vie quotidienne.

  • L’Auxiliaire de Vie Sociale (AVS) participe directement à la réalisation des tâches de la vie quotidienne pour soulager la famille qui fait face à une période difficile. Il peut également aider les personnes dans les activités de la vie sociale et relationnelle.

Le soutien de la CAF aux associations d'aide à domicile, permet de réduire le coût restant à la charge de la famille. Ce coût varie en fonction du quotient familial.

Dans le cadre du syndrome PACS1, il est possible de faire une demande d’aide à domicile dans le cadre de l’affection longue durée de votre enfant. N’hésitez pas à contacter votre CAF qui vous fournira plus de renseignements et vous accompagnera dans les démarches à effectuer.

Ne rester pas seul face aux difficultés par la maladie et le handicap de votre enfant, n’hésitez pas à contacter les différents organismes dont vous dépendez et à prendre contact auprès d’un assistant social qui pourra vous accompagner dans vos démarches. Les autres familles PACS1 peuvent aussi vous aider à travers leur expérience, n’hésitez pas à nous contacter.